Quand Ava Meyer a reçu son diagnostic de neurofibromatose de type 1, sa mère Renée s’est tournée vers la Société canadienne du cancer pour une aide financière.
Détecter le cancer de façon précoce et en apprendre davantage sur les traitements @(Model.HeadingTag)>
Peu après la célébration de son premier anniversaire, Ava a contracté une bronchite. Après une visite à l'hôpital, Renée Meyer a appris que sa fille était peut-être atteinte de neurofibromatose de type 1 (NF1), une maladie génétique pouvant entraîner la croissance de tumeurs cancéreuses dans le système nerveux. Proactive, Renée a fait ses propres recherches pour en savoir plus sur les symptômes d’Ava et celles-ci l’ont encore plus convaincue que sa fille était atteinte de neurofibromatose de type 1.
« Le pédiatre pensait que j'étais sur une piste et à sa demande, j’ai consulté mon médecin de famille, raconte Renée. Lorsque je lui ai fait part de mes doutes, elle a cru que j'étais folle. »
Les résultats d'un généticien ont confirmé qu'Ava était atteinte de la NF1. Elle a été admise pour passer une IRM qui a révélé qu'elle avait une tumeur cérébrale autour des nerfs optiques. Pendant un an et demi, Ava a reçu de la chimiothérapie. Nous savions tous que les traitements seraient longs et difficiles.
Dans le cas d’Ava, la fin de la chimiothérapie ne signifiait pas la fin de sa maladie. C’est le combat de toute une vie. D'autres tumeurs apparaîtront et d’autres se développeront. Quelle sera la gravité de la maladie? Nous n'en avons aucune idée. C’est le cas d'Ava et de toute personne atteinte d'un cancer, car il y a de nombreux impondérables. Tout cela peut être terrifiant.
Tenter de relever les nouveaux défis financiers liés à un diagnostic @(Model.HeadingTag)>
Bien que sa mère l'ait aidée lorsqu'elle en avait les moyens, le fardeau financier du cancer s'est ajouté au stress que Renée subissait déjà. « Lorsqu'Ava a commencé son traitement, je n’ai pas trop pensé à l’aspect financier de la situation, explique Renée, car mon enfant accaparait toute mon attention. »
Pendant les traitements d’Ava, l’une des principales dépenses de Renée a été l’achat de médicaments contre le cancer, comme une crème anesthésiante pour que la chimiothérapie d'Ava puisse être administrée sans douleur. Cependant, même avec l’utilisation de cette crème, cela n’avait pas toujours l’effet souhaité.
Les injections d'hormones pour retarder la puberté d'Ava, que Renée lui administrait toutes les deux ou trois semaines, représentaient un autre coût non négligeable. Il s'agissait d'un traitement à domicile qui n'était pas couvert par l'assurance provinciale.
Renée touchait le salaire minimum et subvenait seule aux besoins d’une famille de cinq personnes. Au fur et à mesure que les traitements d'Ava progressaient, elle peinait pour arriver au travail à l'heure, surtout si Ava avait un rendez-vous chez l'ophtalmologiste ou une IRM le même jour.
À un certain moment, Renée a été convoquée par le service des Ressources humaines et elle a dû expliquer sa situation.
On m’a fait entrer dans le bureau et on m’a demandé ce qui pouvait être fait pour que j’arrive à l'heure au travail et j’ai répondu : « Débarrassez ma fille de son cancer. Elle a la priorité et mon travail arrive en deuxième », se souvient Renée. À l'époque, je ne recevais pas de pension alimentaire, et c'est donc à moi qu'il incombait de subvenir à nos besoins financiers, psychologiques et physiques.
De l’aide après un stress financier @(Model.HeadingTag)>
Heureusement, Renée s’est tournée vers la Société canadienne du cancer (SCC) pour obtenir une aide financière. Quelques mois après le diagnostic d’Ava, Renée a entendu parler du Fonds pour le transport aux traitements de la SCC. Ce programme offre une aide financière aux personnes à faible revenu pour les aider à couvrir les frais de déplacement liés aux traitements (essence, taxi, transports en commun, etc.).
« Ce fut un énorme soulagement, déclare Renée. Ma mère payait elle-même son essence pour nous conduire aux rendez-vous d’Ava, mais je savais que c’était financièrement difficile pour elle. »
La NF1 signifie que gérer la santé d'Ava sera le combat de toute une vie. Maintenant que Renée est propriétaire d'une entreprise, elle s'efforce de faire preuve de plus de compassion et de compréhension à l'égard de ses propres employés. Elle pense qu'il est important de partager son histoire et de souligner l'impact financier du cancer afin que d'autres familles ne se sentent pas aussi seules.
« Le fait de parler de l’aspect financier rend le sujet moins tabou et l’intègre davantage dans la vie de tous les jours, car chaque jour, quelqu'un est confronté à ce problème. »